Personas que viven con hemofilia A en Ecuador solicitan al sistema público de salud el acceso oportuno, continuo y equitativo al emicizumab, una terapia subcutánea recientemente incorporada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales 2025. Para los pacientes, la decisión no puede quedarse solo en el ámbito técnico, sino traducirse en tratamientos disponibles y sostenibles.
La hemofilia A es un trastorno hereditario de la coagulación que provoca hemorragias recurrentes, muchas veces internas, que generan daños articulares progresivos e irreversibles. En Ecuador se estima que unas 755 personas viven con esta condición, en su mayoría en forma severa, lo que implica tratamientos constantes y una alta carga física, emocional y económica.
Actualmente, muchos pacientes dependen de infusiones intravenosas varias veces por semana, un esquema que dificulta la adherencia al tratamiento y afecta la escolaridad, el trabajo y la vida familiar. Frente a ello, el emicizumab —un anticuerpo monoclonal de aplicación subcutánea— permite reducir la frecuencia de administración, incluso a una dosis mensual, y ha demostrado una disminución significativa de los sangrados.
La OMS señala que este medicamento es más eficaz en la prevención de hemorragias que las terapias tradicionales y que, a largo plazo, resulta más rentable para los sistemas de salud, al reducir hospitalizaciones, cirugías y secuelas permanentes. Además, su uso está respaldado para personas de todas las edades, incluidos niños y lactantes.
Para especialistas, garantizar su acceso no solo responde a una necesidad clínica. “La incorporación de terapias innovadoras debe entenderse también como una decisión estratégica para la sostenibilidad del sistema de salud, al disminuir complicaciones y costos futuros”, explicó el hematólogo Nicolás Jara Orellana.
Desde los colectivos de pacientes, el llamado es claro: cada día sin una profilaxis moderna significa mayor riesgo de discapacidad. Por ello, insisten en que la inclusión del medicamento en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos es clave para asegurar un tratamiento continuo que permita vivir con menos dolor, mayor movilidad y mejores oportunidades.