Emanuel tiene 9 años, ama la música, sueña con ser músico y explorador, y tiene una sonrisa que refleja ternura. Su madre, Gabriela Andrade, lo describe como “un niño de corazón noble, lleno de amor y con una sensibilidad especial por la música” Desde muy pequeño mostró afinidad por los sonidos, primero con el piano y ahora también con la batería.
Emanuel no es cualquier niño. Es curioso, le gustan los libros, los animales y aprender sobre el mundo. Su infancia ha estado rodeada de amor, música y aprendizaje. Sin embargo, su vida dio un giro inesperado cuando tenía apenas tres años.
Un diagnóstico que cambió todo
Tras varias alertas en su desarrollo físico, la familia inició un proceso médico que culminó con un diagnóstico poco conocido: distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que debilita progresivamente los músculos.
“Fue un término completamente nuevo para nosotros”, recuerda Gabriela.
Desde entonces, Emanuel ha sido atendido por un equipo multidisciplinario, con controles constantes en áreas como cardiología, neumología y fisioterapia. La enfermedad no tiene cura y avanza con el tiempo.
Una carrera contra el tiempo
Hoy, Emanuel aún puede caminar, pero cada vez le cuesta más realizar actividades cotidianas como subir gradas o levantarse del suelo.
Por eso, su familia vive una carrera urgente y es acceder a una terapia génica que podría frenar el avance de la enfermedad.
Este tratamiento, aprobado en Estados Unidos, consiste en una sola dosis que ayudaría a su cuerpo a producir la proteína que sus músculos necesitan. Sin embargo, el costo es extremadamente alto, 3,5 millones de dólares.
“Un milagro en marcha”
Ante esta realidad, sus padres iniciaron una campaña solidaria llamada “Un milagro en marcha”, con la esperanza de reunir los fondos necesarios.
Han tocado puertas en instituciones públicas y privadas, pero aseguran que no han recibido respuestas favorables del Estado. Aún así, no se detienen.
“La fe y el amor por nuestro hijo son más grandes que cualquier obstáculo”, afirma Gabriela.
La familia ha encontrado apoyo en ciudadanos, medios y personas que, incluso sin conocerlos, se han sumado con donaciones y mensajes de aliento.
“No es ver la cifra, es unir corazones por Emanuel” dice su madre, quien insiste en la importancia de la empatía.
Un mensaje a la ciudadanía
Gabriela hace un llamado a la solidaridad:
“No da el que entiende, da el que le nace del corazón. Yo sé que todos tenemos nuestras propias necesidades, pero cuando haces el ejercicio de ponerte, aunque sea por un momento, en el lugar de una familia que está atravesando algo así, todo cambia. Emanuel es un niño, un guerrero, y a veces uno piensa que ningún niño debería vivir una situación así… pero creemos que hay un propósito. Por eso pedimos a las personas que vayan más allá de las palabras y realmente practiquen la empatía, que puedan unir su corazón al de mi hijo, caminar junto a él hacia sus sueños. Su historia puede inspirar a muchas otras familias. Hoy invitamos a todos a aportar con lo que nazca de su corazón, para que juntos podamos hacer realidad este milagro.”
A pesar de las dificultades, Emanuel sigue siendo un niño feliz. Juega, aprende, sueña y avanza a su ritmo. Su familia solo pide tiempo, tiempo para que llegue el tratamiento, tiempo para que su historia tenga un final distinto.
¿Cómo se puede ayudar?
Puedes conocer más sobre su campaña en la página web: www.unmilagroenmarcha.com, y en redes de Instagram, Facebook y Tiktok: @unmilagroenmarcha.