La presentadora de noticias de Ecuavisa, Estéfani Espin, comparte en sus redes el crecimiento de su hija Emilia, y el desafío como madre que ha tenido que enfrentar, ya que su pequeña es parte del porcentaje de pacientes que sufren el síndrome de Rett. Así lo dio a conocer con un video emotivo en su Instagram.
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Con el objetivo “Día de las Enfermedades Raras” el 28 de febrero, la periodista dio más detalles sobre el padecimiento del que sufre su hija y miles de más niños, que es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Lamentablemente este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
Espín ha servido de inspiración para miles de madres que también luchan contra esta enfermedad. Con su discurso ha ayudado a familias que han llegado a sentirse sin rumbo.
“Ese viaje del que poco se conoce, poco se habla, y aún siendo más frecuente sigue llevando un título de “enfermedad rara”, como si esa frase podría cargar en su definición todo el peso de tenerla, como si dos palabras podrían resumir lo que la vida se lleva cuando esa frase llega”.
— Estéfani Espín
Semanas en hospitales, citas, terapias, doctores, viajes, reuniones, pocas certezas, comenzó escribiendo la comunicadora. “Así es el viaje de nuestras niñas”.
“Hago una pausa en estos días solo para recordarles un pedacito de este camino, para unos más “ligero” que otros, para muchos, más cuesta arriba que otros... Pero al final, para TODOS, solo pasos de entrega y más entrega, de amor y más amor. Aquí no hay espacio para dar a medias, para querer a medias, o intentar a medias”.
“Aquí la vida se siente y a veces quema pero de tanto amar o llorar; de tanto entregar y de tanto recibir, de tanto rezar y soñar, de tanto vivir y al final entender por qué es que ningún tibio ha escrito historias que se lleguen a contar “.
— Estéfani Espín
Al finalizar, Espín pidió a sus seguidores que mantengan en su mente a las miles de pequeñas que batallan día a día con esta y más enfermedades catalogadas como “raras”: “Que este 28 sea el comienzo de un recordatorio constante al que invita la vida de estas niñas, a caminar lejos de la tibieza, quizás es la forma más honesta de honrar su entereza, su valentía y su lucha”.
