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Estilo de Vida 20/04/2021

Hemofilia no se cura, pero se puede mantener bajo control con el tratamiento adecuado

El 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia y por ello Metro Ecuador conversó con la Dra. Johanna Rojas, hematóloga y directora del banco de sangre del Hospital Metropolitano, quien nos explica con mayor detalle lo que conlleva vivir con este tipo de trastorno.

La experta nos señala que la hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se da por falta de factores de coagulación de manera congénita. Este mal se puede dividir como una ‘hemofilia A’ cuando falta el factor VIII y una ‘hemofilia B’ cuando falta el factor IX. Esas son las más comunes.

“La A tiene una incidencia de un caso en 5 mil varones y la B se da en uno por cada 30 mil varones”, profundiza la doctora y explica que “esta enfermedad está ligada al cromosoma X es decir es una enfermedad que transmiten las mujeres, pero se enferman los hombres. “Los hombres son ‘XY’ y siempre van a tener el ‘X’ de la mamá que es portadora del gen dañado”. Las mujeres portan la enfermedad y los hombres la manifiestan. La hemofilia puede ser leve, grave o moderada dependiendo de cuánto factor de coagulación de la sangre falte.

Síntomas e incidencia.

En Ecuador hay cerca de 850 personas que viven con hemofilia, la mayoría tipo ‘A’ y en ese tipo de hemofilia, el 60% de casos son graves. Aproximadamente 400 mil personas en el mundo tienen hemofilia.

“La hemofilia afecta más a la población masculina, es decir un 99% si se la compara con la afectación a mujeres. Los síntomas dependen de la gravedad de la enfermedad”, dice la experta. En los casos más leves hay sangrado de encías, nariz, o luego de la extracción de una muela. “Cuando tenemos menos del 40% del factor es una hemofilia leve”.

“Cuando son hemofilias moderadas y graves son menos del 5 % de factor, pueden darnos síntomas más graves como hemorragias prolongadas, hemorragias espontáneas (sin trauma causante), y en hemofilias graves hay apariciones de grandes hematomas”. Cuando un niño tiene una hemofilia grave, no puede salir a jugar porque una caída puede ser fatal. La especialista acota que se pueden formar hematomas muy grandes en las articulaciones.

Tratamiento médico.

En Ecuador solo el 25% de las personas con hemofilia reciben un tratamiento adecuado porque no hay mucho acceso al diagnóstico. La gente depende de la accesibilidad a la salud para contar con un tratamiento que en las hemofilias graves es costoso. “En el país no todos los hemofílicos cuentan con un factor y a veces en las emergencias, se pone plasma o críoprecipitados que son hemocomponentes. Hace más de 30 años las transfusiones son más seguras, pero hubo una época en la que se daba mucha transmisión de hepatitis C, por ejemplo, porque los hemofílicos se ponían plasmas y todavía no había seguridad para las donaciones de sangre”, manifiesta la doctora.
Acota que cuando un paciente leve se someterá a una cirugía, el hematólogo debe dosificar el factor y ver en cuánto está el nivel para saber cuánto debe adicionar.

¿Enfermedad curable?

La hemofilia solo se trata, mas no se cura y tampoco es contagiosa. El Ministerio de Salud tiene entre 15 y 20 hospitales que atienden la hemofilia. Se trata de un trabajo multidisciplinario entre internistas, traumatólogos, hematólogos.

“Antes se daban los hemocomponentes que son críoprecipitados y plasma, pero lo ideal es poner hemoderivados, es decir del plasma sacar solamente el factor que hace falta poner al paciente”. En pacientes con hemofilias graves, el costo mensual para tratarse puede ser de $4 mil”.

En el Hospital Metropolitano se atienden pacientes hemofílicos que llegan a hacerse intervenciones. En el último año la doctora Rojas atendió a tres pacientes antes de sus cirugías. “A dos de ellos les dimos factor VIII y a uno IX. Se les dosificó el factor sin problema. Tenemos la disponibilidad del factor VIII y IX en el hospital”, culmina Rojas.