La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria desmielinizante crónica del sistema nervioso central (SNC), la cual se caracteriza por la pérdida de mielina y daño axonal. Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).
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Hoy en día más de 2.300.000 personas en todo el mundo tienen EM; según la OMS, hasta el 14 de septiembre de 2020, uno de cada 3.000 personas en el mundo tiene EM. Sin embargo, en los países con mayor prevalencia, esta cifra asciende a 1 de cada 300 personas; afirman que cada 5 minutos se diagnostica un nuevo caso de EM en el mundo.
En la EM la pérdida de la mielina (desmielinización) es acompañada por una interrupción en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro, lo que produce los diversos síntomas de la EM.
Se diagnostica mediante una Resonancia Magnética, ya que sirve para visualizar los sitios donde la mielina se ha perdido (placas o lesiones), es decir, donde estaba la mielina, en un paciente se verán zonas endurecidas (SCAR). En la EM estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal.
El término Esclerosis Múltiple significa “muchas cicatrices” y la llaman la enfermedad de las mil caras, pues en cada persona se manifiesta y evoluciona de diferente manera. Los síntomas de la EM varían ampliamente de paciente a paciente y pueden incluir visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga. Para algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída (brotes)y remisión, mientras que, para otros, tiene un patrón progresivo.
Ecuador sigue siendo un país con baja prevalencia, según datos del Dr. Correa neurólogo del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, existe el registro de 300 pacientes, con una la incidencia 3 de 3,01 casos cada 100mil habitantes, la más alta de Latinoamérica, similar a la media europea. Se trata de la primera causa de discapacidad en mujeres jóvenes; en la actualidad se están diagnosticando más personas jóvenes e incluso, niños.
En Ecuador ha habido un importante incremento en el número de publicaciones sobre Esclerosis Múltiple en los últimos años, este interés por conocer el comportamiento clínico y epidemiológico de la enfermedad nos ha permitido establecer semejanzas y diferencias con otras cohortes de pacientes 4 con EM de otras regiones en donde la prevalencia de la enfermedad es alta.
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El comportamiento epidemiológico es muy similar al de cohortes europeas por ejemplo, el sexo femenino es el principalmente afectado; sin embargo, el comportamiento clínico difiere en lo que respecta a deterioro cognitivo, fatiga siendo estos menos frecuentes.
A pesar de que actualmente el personal de salud tiene una mejor comprensión de la enfermedad en el país, es necesario realizar más estudios, para mejores y prontos diagnósticos y es imperativo identificar a todos los pacientes ecuatorianos con esclerosis múltiple con el fin de mejorar nuestro conocimiento sobre el comportamiento de esta patología en nuestra región para así brindar herramientas para incidir sobre la calidad de vida de los pacientes.
APEMEDE es la asociación de pacientes, familiares, cuidadores y personal médico de diferentes especialidades quienes realizan relevantes actividades de apoyo a los pacientes en nuestro país, como charlas, talleres y encuentros, donde se tratan diferentes temas inherentes a la patología, como relaciones con el personal médico, predicción, prevención, diagnóstico, tratamiento y consejería neurológica y otras especialidades médicas de este grupo.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es un día para celebrar la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro. Está marcado oficialmente el 30 de mayo de cada año, aunque los eventos y campañas se celebran durante todo el mes de mayo. Reúne a la comunidad global de Esclerosis Múltiple para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todas las personas con Esclerosis Múltiple. Esta campaña internacional, creada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), consiste en la creación de lazos con la comunidad. Tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
Es una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado. La campaña “Conexiones EM” bajo el lema: “Me conecto, nos conectamos”, comenzó en mayo de 2020 e irá hasta mayo de 2022. APEMEDE realizará tres encuentros presenciales, uno en Quito, otro en Cuenca y el otro en Guayaquil, donde los pacientes tendrán encuentro con personal médico y actividades recreativas y físicas. Las tres ciudades están procurando que se ilumine algún lugar emblemático de color naranja, que es el color de la EM.
