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Noticias 18/07/2021

Amberly Veloz murió esperando la medicina más cara del mundo para tratar la atrofia muscular espinal

Amberly Veloz tenía un año de edad y perdió la batalla contra la atrofia muscular espinal (AME) tipo I. Sus padres, María José Alvarado y Milton Veloz, confirmaron a través de redes sociales que la pequeña falleció este domingo 18 de julio.

En menos de 48 horas, dos de los casos en Ecuador de AME murieron. El viernes falleció Ian Rivera y hoy Amberly. Ambos esperaban la medicina más cara del mundo para salvar su vida: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de dólares.

A través de la cuenta de Instagram @todossomosamberly se publicó una fotografía de Amberly con el siguiente mensaje:

“Nos destroza el alma saber que tu mirada hoy se apagó. Mi guerrera, jamás olvidaremos cuanto luchaste para seguir. Siempre te recordaremos como mi princesa valiente”.

En Facebook, la Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador publicó también un sentido mensaje e hizo un llamado al presidente Guillermo Lasso.

“Señor Presidente ¿Cuántos pacientes más van a morir por falta de atención de las autoridades sanitarias de Ecuador ? Existen 3 tratamientos aprobados por la FDA y la EMA de Europa para detener el avance de la enfermedad y cambiar el curso normal de la condición”

María José y Milton son de Riobamba, pero vivían actualmente en Quito, por el tratamiento al que Amberly era sometida. Ambos emprendieron una campaña con la etiquetra #TodosSomosAmberly en GoFundMe y redes sociales para obtener contribuciones económicas para lograr conseguir el medicamento.

Miles de personas, artistas, y hasta de diferentes países, se habían unido para intentar recolectar esa cantidad de dinero y salvar a Amberly.

OTROS CASOS EN ECUADOR

En Ecuador hay otros niños con la misma enfermedad y que luchan para conseguir ese medicamento que debe ser inyectado antes de cumplir los 2 años de edad.

En Cuenca está el caso de Nohelia Valverde. En la ciudad se realizó un Teletón virtual a favor de la pequeña que tan solo con un año de edad padece la enfermedad catastrófica.

En Portoviejo Derek Pinargote García. Tiene seis meses de edad y padece de la misma enfermedad. Su madre, Génesis Pinargote- de 23 años- también inició la campaña de GoFundMe, en la cual las personas pueden colaborar o a través de las cuentas que aparecen en la publicación.

“Aunque sea un dólar, el que pueda ayudarme le estaré agradecida”, dijo hace unos días Génessis al canal Manavisión. 

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

Es considerada una enfermedad catastrófica y al presentarse en uno de cada 10.000 recién nacidos. En el país, hay cerca de 20 niños que la tienen.

La atrofia muscular espinal es un trastorno que se produce por una lesión localizada a nivel de la médula espinal. Específicamente en el área anterior de la médula, en las neuronas alfa, que provocan la motricidad como tal. Así explicó a este diario Dennis López, neurólogo pediatra.

“Los niños con esta enfermedad tienen una afectación genética que se encuentra localizada en el cromosoma 5. Esta va a modificar dos proteínas que se llaman el SMN (Survival Motor Neuron) que va a dar una supervivencia de la neurona motora y del otro gen que se llama NAIP (Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que es la proteína inhibidora de la apoptosis neuronal”.