En Ecuador, hay niños que no corren porque el dolor se los impide. Niños que viven midiendo cada movimiento como si el mundo fuese un campo minado. Álex Adriel Arellano, de nueve años, es uno de ellos. Sus días se reparten entre sangrados repentinos, aguardientes hospitalarios y un sistema de salud que avanza más lento que sus emergencias.
Los últimos meses del año llegan con luces, fiestas y preparativos navideños. Para Álex, en cambio, llega con miedo. Miedo a que su rodilla vuelva a inflamarse, a que un golpe lo deje sin poder caminar, o a que el sangrado lo lleve otra vez a urgencias. Miedo a que esta Navidad sea como la de hace tres años, cuando él lloraba en una camilla y su madre buscaba desesperadamente una dosis que no existía en ninguna bodega.
Su madre, Cyndi, aún recuerda la primera señal. Álex tenía seis meses cuando una pequeña bolita en el pecho la obligó a ir de hospital en hospital. Le dijeron que era infección, luego que era nada, luego que era algo pasajero. Pero el día que el niño cumplió un año, el diagnóstico llegó como una sentencia: hemofilia severa tipo A. Su cuerpo no coagula ni el 1%.
“Cuando sangra, se devuelve el miedo”, dice. “Más de una vez ha estado al borde de un paro por pérdida de sangre.”
Un niño que aprende a convivir con el dolor
La hemofilia no perdona tropiezos, juegos bruscos ni risas despreocupadas. Álex quiere ser futbolista. Le encanta Messi. Sueña con correr, con entrenar, con anotar goles. Pero cada intento termina en una advertencia: si se cae, podría perder una articulación... o la vida.
Durante años, el factor VIII fue la medicina que le permitió seguir adelante. Una aplicación intravenosa dolorosa, repetitiva, indispensable. Cuatro ampollas cada quince días para mantenerlo estable. Un proceso rutinario que no debería romperse nunca.
Pero desde octubre, esa rutina se quebró. No hubo dosis. No hubo medicamento. El hospital al que debía acudir lo derivó a Solca, confundiendo su caso con uno oncológico. “Por desconocimiento y burocracia, perdí tiempo valioso”, dice Cyndi.
Sin el factor VIII, el cuerpo de Alex se convierte en un reloj sin engranajes. Los sangrados aumentan, la inflamación regresa, el dolor sube hasta niveles que él describe como “fuego en la rodilla”.
Solo en octubre, fue hospitalizado dos veces. Cada ingreso supera los USD 4.000.
“Entre una burocracia y otra, la vida se va en trámites”, lamenta su madre. “Mi hijo no puede esperar.”
La amenaza invisible que puede arrebatarle las rodillas
Álex vive con una sombra llamada artropatía hemofílica. Cada vez que sangra dentro de una articulación, los tejidos se inflaman, el cartílago se destruye, el hueso empieza a deformarse. Con el tiempo, la articulación queda rígida, atrofiada. Y en los casos más graves, se debe amputar.
“El miedo es que, con tanto sangrado, lo que viene es la amputación”, dice Cyndi. “Las articulaciones se dañan, se desgastan y ya no hay vuelta atrás.”
Cada paso de Álex es una negociación con el dolor. Cada movimiento, una decisión calculada. Cada noche, una incógnita.
El tratamiento que existe... pero no llega
El equipo médico encontró una alternativa: un medicamento subcutáneo de aplicación mensual, menos invasivo y muchísimo más eficaz. Está aprobado por la OMS. Se usa en varios países. Ha cambiado vidas.
Pero en Ecuador no consta en el cuadro básico, según denuncian sus familiares.
Para acceder a él, el médico de Álex inició un Anexo 2, el proceso legal destinado a solicitar medicamentos vitales de alto costo. En teoría, este trámite debe ser ágil. La Corte Constitucional lo ordena. La evidencia médica lo respalda.
En la práctica, la espera puede superar un año.
Mientras tanto, Cyndi intenta sostenerse emocionalmente: “He aprendido a ser como un payaso. A veces siento que pierdo a mi hijo y lloro en silencio, pero afuera sonrío para que él no tenga miedo.”
850 personas viven con hemofilia en Ecuador
En Ecuador, más de 850 personas viven con hemofilia. Todas enfrentan obstáculos similares: desabastecimiento, trámites lentos, errores administrativos que confunden diagnósticos, derivaciones equivocadas, tiempos de espera que no corresponden a enfermedades que no pueden esperar.
La hemofilia es una enfermedad catastrófica, pero el acceso a sus tratamientos no está garantizado. Las familias peregrinan entre hospitales y fundaciones. Piden, insisten, reclaman, suplican. Y mientras la burocracia avanza con pesadez, los cuerpos de los pacientes se rompen.
Álex, como tantos otros niños, no puede vivir sin medicación. Cuando hay dosis, mejora por unas horas o días. Cuando no la hay, el dolor vuelve como una sombra que se instala en su rodilla, en su codo, en cualquier articulación que decida sangrar ese día.
“A veces siento que cargo un jarrón muy fino todos los días”, confiesa Cyndi. “Solo pido empatía. Solo pido que mi hijo pueda vivir sin miedo.”
Una lucha que sigue
El caso de Álex ya cuenta con toda la documentación médica necesaria. Solo falta que el sistema actúe. Que la decisión no tarde más que la enfermedad. Que la urgencia se entienda.
Si logra acceder al tratamiento subcutáneo, su dolor disminuirá, sus articulaciones dejarán de sufrir, y quizá —solo quizá— podrá volver a correr detrás de un balón. Podrá recuperar algo de su infancia, esa que se le escapa entre jeringas, hospitalizaciones y noches de llanto.
Mientras tanto, Álex sigue soñando. Y Cyndi sigue resistiendo.
Metro Ecuador se comunicó con el personal encargado del departamento de comunicación del Ministerio de Salud Pública, para conocer un pronunciamiento del caso de Álex. Hasta el cierre de esta nota el la solicitud del requerimiento de información fue aceptada y se espera una prota respuesta.