Alex Simpson, una joven de Omaha (Nebraska, Estados Unidos), acaba de cumplir 20 años de vida, un hecho que la ciencia médica considera un milagro. Ella nació con hidranencefalia, una extraña malformación congénita que impide el desarrollo normal del cerebro.
Según su padre, Shawn Simpson, los médicos descubrieron su condición cuando Alex tenía apenas un mes de nacida, en 2005. En ese momento, los especialistas advirtieron que no superaría los cuatro años de edad. Sin embargo, dos décadas después, su familia celebra su vida con esperanza y gratitud.
“Hidranencefalia significa que su cerebro no está allí… técnicamente tiene apenas la mitad del tamaño de mi dedo meñique de cerebelo, y eso es todo”, explicó Shawn en una entrevista concedida al canal local KETV News, que ha seguido de cerca la historia de la joven desde su diagnóstico.
La condición de Alex es tan severa que carece de los dos hemisferios cerebrales, reemplazados por sacos llenos de líquido cerebroespinal. Por ello, no puede ver ni escuchar, pero su familia asegura que ha desarrollado una conexión especial con su entorno.
“Digamos que alguien está estresado a su alrededor. No pasa nada, podría ser completamente silencioso, pero Alex lo sabrá. Sentirá algo”, relató SJ Simpson, su hermano de 14 años.
A pesar de su condición, los Simpson aseguran que Alex reconoce las presencias familiares, muestra reacciones emocionales y ha desarrollado una extraordinaria intuición, que ellos describen como su forma de comunicación.
¿Qué es la hidranencefalia?
De acuerdo con la Cleveland Clinic, la hidranencefalia es una malformación congénita extremadamente rara del sistema nervioso central, que afecta a uno de cada 5.000 a 10.000 embarazos.Los bebés con esta condición carecen parcial o totalmente de hemisferios cerebrales, a diferencia de la hidrocefalia, que implica acumulación de líquido en el cerebro, pero sin ausencia de tejido.
El pronóstico es altamente desfavorable: la mayoría de niños diagnosticados no sobreviven al primer año de vida.
Por eso, los médicos califican el caso de Alex como una excepción médica única, que combina atención constante, tecnología de soporte y el cuidado permanente de su familia.