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Ministra de Salud asegura que Gobierno realiza acercamientos con farmacéuticas para que niños con atrofia muscular espinal reciban tratamiento

Ante la preocupación de los padres de niños con atrofia muscular espinal (AME), la Ministra de Salud, Ximena Garzón, aseguró que el Gobierno Nacional realiza acercamientos con farmacéuticas para que estos pacientes reciban tratamiento.

Garzón fue consultada, en rueda de prensa, sobre las especulaciones que circulan en redes referente a la situación de estos niños. A ello, la funcionaria respondió que:

«Estamos tratando de hacer todo lo posible que los niños (con AME) entren en tratamiento en septiembre»

En ese sentido, Garzón detalló que han tenido acercamientos con la farmacéutica Novartis para lograr que las dosis necesarias lleguen a la brevedad posible.

«Es un medicamento extremadamente caro»

Igualmente, señaló que lo han hecho con la farmacéutica Roche. «Que tiene una medicación alternativa u que es eficaz para la atrofia muscular espinal», dijo.

Mencionó que esa cartera de Estado agilita los procesos para la obtención de la medicina y que los niños puedan ser atendidos a la brevedad posible.

La semana pasada, Garzón se reunió con los padres de niños que padecen esta enfermedad para escuchar sus requerimientos y planteamientos.

En la reunión, en la que participaron cerca de 30 personas, los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados.

«Este paso es muy importante, en años anteriores nunca se nos dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados, la celebración es inmensa porque nuestros niños van a poder recibir el tratamiento de acuerdo a la necesidad de cada caso», dijo entonces Tito Moya, presidente de la fundación AME.

DEREK ESPERA LA MEDICINA HOSPITALIZADO

Génesis Pinargote, madre de Derek Pinargote García, informó hace cinco días en Instagram que el pequeño se encuentra hospitalizado, por lo que pidió una cadena de oración.

«Lo tenemos ingresado de emergencia. Está conectado a un ventilador mecánico no invasivo hasta que pueda esperar su medicamento».

En una publicación de hace tres días, se detalló que el bebé «está muy delicado de salud» y que «se encuentra intubado. Sufrió un paro cardiorrespiratorio de 6 min».

Sus padres están devastados ante esta situación ya que no pueden ni verlo. Por tanto piden a los ciudadanos de fe que se mantengan en oración al pequeño.

OTROS CASOS EN ECUADOR

En Ecuador hay otros niños con la misma enfermedad y que luchan para conseguir ese medicamento que debe ser inyectado antes de cumplir los 2 años de edad.

En Cuenca está el caso de Nohelia Valverde. En la ciudad se realizó un Teletón virtual a favor de la pequeña que tan solo con un año de edad padece la enfermedad catastrófica.

Este mes fallecieron dos niños con AME: Amberly Veloz e Ian Rivera. Ambos esperaban la medicina más cara del mundo para salvar su vida: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de dólares.

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

Es considerada una enfermedad catastrófica y al presentarse en uno de cada 10.000 recién nacidos. En el país, hay cerca de 20 niños que la tienen.

La atrofia muscular espinal es un trastorno que se produce por una lesión localizada a nivel de la médula espinal. Específicamente en el área anterior de la médula, en las neuronas alfa, que provocan la motricidad como tal. Así explicó a este diario Dennis López, neurólogo pediatra.

“Los niños con esta enfermedad tienen una afectación genética que se encuentra localizada en el cromosoma 5. Esta va a modificar dos proteínas que se llaman el SMN (Survival Motor Neuron) que va a dar una supervivencia de la neurona motora y del otro gen que se llama NAIP (Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que es la proteína inhibidora de la apoptosis neuronal”.

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