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La Ministra de Salud, Ximena Garzón, anunció que esa cartera de Estado trabaja en la creación de un fondo internacional de apoyo para pacientes con enfermedades raras. Esto, en el marco de las acciones que se implementan para atender a niños con Atrofia Muscular Espinal (AME).
En el país, hay cerca de 20 niños con AME, sin embargo, otros padecen otro tipo de enfermedades y que requieren ciertos medicamentos.
En el caso de la AME es considerada una enfermedad rara porque se presenta en uno de cada 10.000 recién nacidos. Esta requiere de un fármaco que debe aplicarse una sola vez y tiene un costo de 2,1 millones de dólares.
<strong>«Estamos haciendo contactos a nivel internacional para desarrollar el fondo en un corto plazo»</strong>
La funcionaria destacó además que se espera la colaboración, para dicho fondo, de fundaciones y organizaciones internacionales.
SOBRE LOS CASOS DE AME
Garzón se refirió también a los casos de AME que fallecieron recientemente y que han consternado al país.
<strong>«Los bebitos que fallecieron no podían recibir (el medicamento) debido a su gravedad.Lamentamos mucho esta situación que se ha venido complicando desde hace un tiempo» </strong>
Detalló también que el fármaco es Zolgensma, para frenar el deterioro al que la AME somete a los pacientes, fue lanzado en 2019 y que aún está en fase experimental.
Por tanto, los pacientes deben cumplir con una serie de parámetros para que se la pueda aplicar.
